Kun järki ja tunne eivät kohtaa

Hiukan vajaa kolme kuukautta diagnoosista. Viimeisen puolentoista - kahden viikon aikana on juoksussa ja uinnissa tullut tunnetta, että lihaksia saa aktivoitua ja meno ei ole vaivalloista. Tekeminen ja meno ovat tuntuneet hyvältä ja vahvalta. Juostessa nousut eivät ole enää aiheuttaneet sykkeissä välitöntä piikkiä anaerobisen kynnyksen paremmalle puolelle. Minkäälaisia vauhtitreenejä en uintia lukuunottamatta ole tehnyt. Uinnin puolellakin kyse on ollut vauhtileikittelystä. Kaikissa kolmessa lajissa vauhdit ovat olleet sellaisia, ettei niissä ole mitään kerrottavaa jälkikasvulle.

Tukoksien poistumiseen keuhkovaltimosta on arvioitu kestävän puolisen vuotta eli tammikuussa pääsen keuhkojen varjoainekuvaukseen, jolloin tiedän miten hyvin elimistöni on pystynyt tekemään siltä vaaditun työn. Tiedän siis erittäin hyvin, etteivät tukokset ole välttämättä vielä täysin liuenneet keuhovaltimoista, jolloin sydän joutuu tekemään hurjan paljon enemmän töitä viedäkseen happea lihaksiin. Lisäksi vauhtikestävyystreenejä en ole tehnyt toukokuun jälkeen kun kesäkuussa en vaan saanut kehostani irti sitä mitä olisin halunnut. Kesäkuun puolessa välissä bloggasin asiasta otsikolla: alisuorittamista. Kesä meni pysyessä hengissä ja pyrkien pitämään sydän ehjänä muistaen millaiseen rasitukseen se on joutunut ja edelleen joutuu tukoksien vuoksi.

Tänään oli kuitenkin pyörä- ja juoksutestit, joilla mitattiin rmm rasva-aineevaihduntaa ja hapenottoa.

Tämä oli jo kolmas kerta samalla testiprotokollalla, joten verrattavaa dataa on kerääntynyt syksyltä 2015 ja keväältä 2016. Järjellä ajateltuna tämän hetken tuloksia ei tulisi verrata aikaisempiin tuloksiin, mutta kukapa pystyy olla vertaamatta. En ainakaan minä. Tämän päivän tulokset kertovat tämän päivän tilanteen ja pitäisi pystyä olemaan onnellinen miten hyvin olen toipunut kolmessa kuukaudessa. Täydellisen toipumisen on arvioitu kestävän 6 kk - 24 kk. Silti en osannut henkisesti varautua vastaanottamaan elämäni surkeimpia tuloksia.

Vuonna 2009 kävin tekemässä laktaattitestit Pajulahdessa triathlonkoulun yhteydessä. Jopa tuolloin mun testitulokset olivat huomattavasti paremmat kuin mitä ne olivat tänään. Verratessa tämän päivän tuloksia tämän kevään tuloksiin, niin esim palauttavan juoksun vauhti on tippunut 2 km /h alaspäin. Ja se on PALJON. Samaan aikaan syke on laskenut 11 pykälää alaspäin. Anaerobisen kynnyksen vauhti on tippunut 1.5 km /h hitaammaksi ja syke 5 pykälää alaspäin. Pyöräilyssä pk-alueen tehot ovat 7 wattia matalemmat kuin keväällä ja vauhti-ja maksimikestävyysalueen tehot ovat pudonneet lähes 20 wattia alaspäin.

Kyynelkanavat ovat auenneet tänään ja fiilis on ollut melko surkea, kun tunnetasolla tulokset syövät naista ja pahasti. Toipuminen vaatii henkisiä voimavaroja ja paljon. .Järki kyllä tietää ja osaa käsitellä asian. Onneksi.

Tammikuussa keuhkovarjoainekuvauksen jälkeen uudestaan samoihin pyörä- ja juoksutesteihin.

Hoitotasolla käyty, vaan ei pysytty

Sairaalasta päätyäni keuhkoemboliaa on hoidettu Marevanilla, joka estää hyytymisiä. Valitettavasti en saanut uudempaa verenhyytymistä estävää lääkettä, koska kyseessä oli molemminpuolinen laaja keuhkoembolia. Sairaalassa sain jo ns napapiikkejä kahdesti päivässä. Googlettamalla saa tietoa, että napapiikit lopetetaan noin viiden päivän kuluttua Marevan-lääkkeen aloituksesta. Itseni kohdalla meni reilu kuukausi ennen kuin sain luvan lopettaa. Syy piikkien ottamiseen kuukauden ajan, oli liian alhainen verenhyytymisarvo eli INR. Marevan-lääkettä jatketaan aina tammikuun laajaan kontrollikäyntiin asti, jolloin selviää joudunko loppuelämäni syömään verenohennuslääkettä vai pääsenkö eroon jatkuvasta lääkityksestä. 

Marevanin annostelua seurataan INR-verikokeen avulla. Seuraavan kontrollikäynnin saan aina tietää edellisen kontrollikäynnin tuloksen yhteydessä. Tuossa samaisessa viestissä on myös lääkityksen taso per päivä. Lääkeannostus ei siis ole esim yksi tabletti per päivä toistaiseksi, vaan se on riippuvainen kontrollikäynnin tuloksesta. Annostus saattaa pysyä samana koko viikon tai sitten se voi olla 0-2 tablettiin per päivä siten, että joka päivä otetaan eri määrä tabletteja. 

Muutaman viikon sain mennä yhdellä kontrollikäynnillä, mutta viime viikkoina olen joutunut käymään useamman kerran viikossa. Itse verikokeen ottaminen ei kestä kauaa ja labraan saa varattua aikojakin. Käytännössä kuitenkin tilanne on se, että saan esim tiistaina ennen klo 16 tietää maanantaiaamun verikokeen tulokset ja tiedon seuraavan kontrollikäynnin olevan esim torstaina. Kahta päivää ennen on melko haastavaa saada enää ajanvarauksen kautta varattua aikaa labraan. Ei mikään iso juttu, mutta tämä on viikottaista ja labrassa tulee käydä ennen klo 11. Istun siis aamulla tunnista puoleentoista tuntiin odottamassa labraan pääsyä.  

Koska kyseessä on Marevan, niin hoitoon kuuluu syödä normaalisti pitäen kuitenkin vihreiden kasvisten määrä samana joka päivä, sama on marjojen kanssa (maks 2 dl per päivä) sekä nestetasapainosta huolehtiminen. Kuulostaa helpolta ja niin itsekkin ajattelin. Aina siihen asti, kunnes alkoi arki. 

Kesällä tuli syötyä marjoja enemmän kuin nyt. Lomalla tuntui olevan helpompaa pitää vihreiden kasvisten määrä melko vakiona. Kesä päättyi, samoin loma. Arki on tuonut tullessaan erilaisia tilanteita, joissa on ollut mahdotonta syödä vihreää sama määrä kuin edellisenä päivänä.

Ja sitten on tullut se hetki, kun teki mieli sushia ja muistin vasta saatuani annoksen eteeni, että miten olikaan niiden vihreiden kasvisten kanssa. Yleisohjeessa mainitaan tummanvihreiden kasvisten sisältävän runsaasti k-vitamiinia kuten esim pinaatti, nokkonen, maustekasvit; persilja, basilika. Merilevän osalta olen löytänyt hiukan ristiriitaista tietoa. INR Tracker -sivulta sain ehkä parasta tietoa.

Tai viikonloppuna nälissään tuunaa vähän pitsaa.

Mitä seurausta näistä on sitten ollut?

Alkuvaiheessa INR-arvo ei millään meinannut nousta hoitotasolle ja sitten alkoi työt, elokuusa tuli viileämmät ilmat, nestetasopaino oli ehkä paremmin hallussa ja tuli päiviä, jolloin vihannesten määrä jäi todella vähäiseksi, niin INR-arvo ylitti reilusti hoitotason (2-3) kahdessa peräkkäisessä kontrollissa. Sainkin sitten puhelun, että mistähän moinen nousu voisi johtua. Olinko mahdollisesti nauttinut alkoholia?

Nyt arvo on jälleen alle hoitotason. Ja jälleen kysyttiin syytä. Todennäköisin syy on ruokailussani ja nesteen nauttimisessa. Kasviruokailijana on ollut yllättävän vaikeaa pitää kasvisten määrä vakioina. Tiedän, että moni joutuu käymään rankoissa hoidoissa ja itse valitan yhdestä helkutin INR-arvosta. Asiani on hyvin. Tiedän. Elämäni on kuitenkin muuttunut ainakin tammikuun puoleen väliin asti.

INR-arvon romahdettua lähes 5:stä reilusti alle 2:n. Ensimmäinen tunne oli pettymys ja sitten epätoivo. Jos hoitotasoa ei ole saavutettu tällä viikolla, joudun palamaan napapiikkeihin. Mietinkin jo ruokapäiväkirjan pitämistä, johon saan lisättyä INR-arvon. Saattaisi auttaa hahmottamaan paremmin miten INR -arvo muuttuu suhteessa ruokailuun. Tai mitä jos vaan söisi roskaruokaa?

Tasapainon etsiminen alkaa

Syytä veritulppaani ei oikein vieläkään täysin tiedetä, mutta yksi vahva kandidaatti on Femilar-valmiste.  Ohjeessa lukee kisankokoisille kirjaimilla, että niitä EI SAA käyttää, jos on tai ollut aikaisemmin veritulppa. Siihen loppu niiden käyttö kuten kaikkien muidenkin ehkäisypillereiden käyttö. Ennen kuin aloittaa minkään ehkäisyvalmisteen käytön, kannattaa itse lukea ohjeet vaikka lääkärille olisikin tuonut esille aikaisemmat sairaudet ja vaivat.

Ennen kotiutumista mulle opetettiin kädestä pitäen kuinka napapiikki laitetaan. Onneksi työvuorossa oli rempseä, mutta samalla erittäin kannustava sairaanhoitaja. Ennen maanantaita, en ole pystynyt ottamaan itseltäni edes verensokerinäytettä. Olin saanut tehdä henkistä työtä jo ennakkoon ja mielessä käynyt useamman kerran lävitse mitä tehdään missäkin vaiheessa sekä katsonut miten piikki annetaan. Osasin siis odottaa tuota hetkeä. Henkinen työ oli kannattanut, sillä vaikka pientä epäröintiä oli työntää piikki ihon alle, niin käsi kuitenkin totteli.

LÄÄKITYS

Alkuvaiheessa otan 12 h välein napapiikin, joka tehostaa Marevanin vaikutusta estääkeen nykyisten tukkoksien laajentumisen ja uusien syntymistä, mutta ei siis liota nykyisiä pois. Keho hajottaa tukokset ja siihen menee sen aika minkä keho siihen tarvitsee. Ja mulla oli / on laajat tukokset molemmin puolin. Keholla menee lienee jonkun aikaa hajoittaa ne täysin.

Napapiikin lisäksi mulla on käytössä siis Marevan-hoito vähintäänkin seuraavan kolmen kuukauden ajan sekä Somac suojaamaan vatsaa. Molempia otetaan vain kerran päivässä. Marevanille säädelleen INR-arvoa. INR-arvo kertoo veren hyytymiskyvyn. Tavoitetaso on 2-3, tällä hetkellä oma INR-arvo on alle kahden, jolloin tukosvaara on suurempi. Jos INR-arvon on yli kolme, verenvuodon vaara kasvaa.  Itse ajattelen, ettei tämä ole sen oudompaa kuin diabeetikoilla verensokerin tasapaino.

Marevan lääkeannos määrätään viikon kokonaisannoksina, joka jaetaan mahdollisimman tasaisesti viikon päiville. Määrättyä viikkoannostusta toteutetaan seuraavaan INR-mittaukseen. Lääkeannos otetaan joka päivä samaan aikaan tyhjään tai täyteen vatsaan.

RUOKAVALIO

Marevanin käytöstä on, etenkin vanhempi sukupolvi, on saanut ohjeet välttää tai jopa poistaa ruokavaliostaan vihreät kasvikset, jotka sisältävät k-vitamiinia. (K-vitamiini, joka heikentää lääkkeen tehoa, on yksi tärkeimmistä tekijöistä monimutkaisen veren hyytymisen tapahtumaketjussa.)

Onneksi tutkimustyötä tehdään ja nykyisin ohje on syödä normaalisti. Mitään ruoka-ainetta ei tarvitse poistaa kokonaan ruokavaliosta tai vältellä. Tärkeintä on syödä monipuolisesti ja terveellisesti.

Marevan-hoidossa haetaan tasapainoa ravinnosta saatavan k-vitamiinin ja lääkkeen vaikutuksen välillä. Hyytymistasapainon ja luuston kunnon vuoksi on välttämätöntä, että K-vitamiinia saadaan kohtuullisen runsaasti ja tasaisesti päivittäin.

Marevan-potilaana mun ei tarvitse vähentää kasvisten syömistä, koska se heikentäisi ruokavalioni ravitsemuksellista laatua. Tarkoituksena on tulla löytämään omaan (terveelliseen) ruokavaliooni sopiva lääkemäärä. Eli normaali lautasmalli, jossa on puolet kasviksia, ¼ proteiinia ja ¼ hiilaria, toimii edelleen. Kasvisruokailusta mun ei tarvitse luopua eikä olla huolissaan Marevan-hoidon vuoksi.

Hyvän hoitotasapainon edellytykset. HUOM! Lista ei ole kaiken kattava:

• Syö joka päivä terveellisesti sekä monipuolisesti ja runsaasti kasviksia.
• Nauti tummanvihreitä lehtikasviksia pieniä määriä kerrallaan tai osana muuta ruokaa.
• runsaasti k-vitamiini sisältäviä kasviksia ovat lehtikaali, ruusukaali, pinaatti ja nokkonen
• Pinaattikeiton tai  pinaattilettujen sisältämä k-vitamiinin määrä on niin pieni, joten näiden nauttiminen ei yleensä vaikuta hoitotasapainoon.
• Tärkeää on pitää tummanvihreiden lehtikasviksien päivittäiset määrät samana tasapainon saavuttamiseksi ja ylläpitämiseksi.
• Inkivääriä voi käyttää osana ruokaa esim raastettuna.
• Basilikaa, tilliä, persiljaa ja ruohosipulia maustamaan ruokaa.
• Marjoja n 2dl per päivä,  paitsi tyrnimarjoja 1dl per päivä.
• Käytä rypsiöljyä näkyvästi esim salaatissa (sisältää mm. k-vitamiinia ja omega3 -rasvahappoja)

• Käytä alkoholia vain satunnaisesti ja pieniä (1-2 annosta) kerrallaan.
• Vältä vitamiinivalmisteita, joissa on C-vitamiinia yli 100mg.
• Vältä luontaistuotteita kuten esim. goji, tyrni-, ja inkiväärivalmisteita, omega3-rasvahappoja ("kalanmaksaöljy"), punariisiä, valkosipuliuutetta, ginsengiä.

• Älä käytä vitamiinivalmistetta, jossa on K-vitamiinia.
• Älä juo greippimehua tai suuria määriä (yli puoli litraa per vuorokausi) karpalomehua.
• Älä käytä asetyylisalisyylihappoa (mm. Asperin, Disperin).
• Älä käytä tulehduskipulääkkeitä kuten ibuprofeenia.
• Älä käytä mahahapon eritystä vähentävää omepratsolia (mm Losec).
• Älä käytä sennauutetta (Agiolax-rakeet).

Aktiivinen laihduttaminen vaikuttaa k-vitamiinin saantiin että Marevanin imeytymiseen.

* lähteenä on käytetty Suomen Sydänliitto ry:n Marevan hoito-opasta sekä saamiani ohjeita sydänhoitajalta

Neljän treenin päivä

Hyvin palautuneena ja hyvin tehtyjen lihashuoltojen jälkeen suoriutuu useamman treenin päivästäkin voittajana :)

Tänään sain luvan liikkua huoneen ulkopuolella tehden lyhyitä kävelyitä käytävällä. Ei käytävän päähän, vaan ihan muutaman oven välin verran. Kuullosti ihan hassulta, kun oma olo on energinen eikä mikään vaivaa sängyssä. Olen käynyt vessassa ja suihkussa, eikä noiden aikana ole ollut mitään ihmeellistä ellei varovaisuutta ja hitautta oteta huomioon.

Lounaan jälkeen mieheni tuli käymään ja nautittuamme jälkkärikahvit, lähdettiin yhdessä kävelemään. Piti muutamaan kertaan huudella perästä, että älähän nyt noin kovaa menee.

Yllätyksekseni olo oli outo kävellessä useampia askeleita. Ei huimausta, mutta silti aivan kuin olisi kroppa olisi yrittänyt kertoa, että ota varovasti tai kopsahdat lattialle. Ei sinänsä väsyttänyt, mutta en olisi kovempaakaan mennyt. Jättiläiskilpikonna olisi mennyt ohi musta :). Todennäköisesti pysähdyksiä tuli noin 10 askeleen jälkeen. Pieni tauko ja taas jatkettiin. Hengittelin syvään testatakseni miltä tuntuu. Ei mitään kipuja, ei kirraamiista. Henki kulki loistavasti. Ainoa oli tuo outo tunne silmissä ja otsalohkossa. Ensimmäinen kävely oli ehkä sen 20 metriä.

Toisen kävelyn tein yksin ennen päivällistä. Samalla tekniikalla, tavoite oli päästä yksi oven väli pidemmälle. Hitaasti, hitaasti. Aikaa on. Pysähtelin yhtä tiheästi, hengittelin syvään tunnustellen miltä tuntuu. Ja takaisin sängyn päälle ja syömään.

Tyttäret kävi vielä illemmalla. Melkein ehti unohtaa ajan ja paikan, kun nuorempi makoili mun kanssa sängyllä, vanhempi istui tuolilla. Keskelle laitettiin musa soimaan, syötiin pähkinöitä, jutusteltiin ja naurettiin. Saattelin heitä kävellen jälleen yhden oven välin pidemmälle pitäen hyväksi todetun taktiikan. Tunne piirun verran parempi.

Päivän viimeisen lenkin tein ennen iltapesua ja venyttelyitä. Maltillisesti, tasaisin askelin menin vastakkaisen käytävän puoleen väliin asti ilman yhtään pysähdystä. Otsolohkossa edelleen sellainen jännä tunne, mutta keuhkoissa ei mitään ongelmia. Askelsin takaisin huoneeseen pyörevin askelin. Ei yhtään pysähdystä! Huomenna jatketaan treeniä!

Totaali lepo

Keskiviikkoaamun uintitreeni pysäytti täydellisesti tämän naisen. Koin jotain sellaista mitä en olisi koskaan kuvitellut kokevani.

Alkuverra oli 3x300m räpylöillä vaihdellen vaparista seläriin. Ensimmäisen satasen jälkeen jouduin ensimmäisen kerran pysähtymään. Uinti tuntui vaivalloisesta, tuntui ettei happi riitä.  Seläri meni ok, mutta vaparia uidessa mietin pääsenkö altaan päähän asti. Ajatuksiin tuli, että tältäkö tuntuu kun jos hukkuisi. Kaikesta huolimatta koetin pystynkö yhtään nostamaan vauhtia eli pääsetin ensimmäistä satasta koetin. 75m kohdalla tuntui väsymystä jaloissa, olin poikki. Satasen jälkeen olin hengästynyt samalla tavalla kuin olisin uinut kovaa. Vauhti ei kuitenkaan ollut juuri verraa kovempaa.  Ehkä reipasta verraa.

Päätin kuitenkin ottaa loppuverran 500m pullareilla ja lättäreillä. Loppu meni hyvin, maltillisesti ja sain happea paremmin. En kuitenkaan jatkanut, sillä se tunne ja olo mikä mulla oli ollut jo ensimmäisten metrien jälkeen oli kaikkea muuta kuin normaali.

Uimalan rappusten nouseminen sai mut hengästymään.

Jatkoin päivää töiden merkeissä, mutta heti asiakaspalaverin lähdin sairaalan päivystykseen varautuen pitkään odotukseen.

Päivytyksessä nuori mieslääkäri oli alussa sitä mieltä, että suoritustasoni on hyvä, kun tällä iällä pystyn uimaan 1500m. Koetin sanoa, että tuo on mulle kaikkea muuta kuin normaalia. Lisäsin, että sunnuntain pyörätreeni oli ollut voimatonta, jonka vuoksi olin joutunut lyhentämään sitä. Hän oli kovin sitä mieltä, että 50-vuotias!!! - En ole VIELÄ 50-vuotta ;) - ja treenaat ilmeisesti melko paljon, niin kyse on ylirasituksesta. En kieltänyt, mutta sanoin käyneeni sen lävitse jotain vuosia sitten, eikä oireet ole ollenkaan samat. Ruokahalu on hyvä, syke laskee suorituksen jälkeen. Nyt puristaa keskeltä rintakehää enkä tunne saavani riittävästi happea. MUN suorituskykyni on laskenut merkittävästi.

Onneksi lääkäri määräsi laajat verikokeet, mm. sydänentsyymiarvot mitattiin. Verikokeiden tuloksien valmistuttua, tilanne muuttui. Samaan aikaan lääkäreillä oli vuoronvaihto. En saanut enää ottaa askeltakaan, pyörätuolissa sisätautienpäivystykseen.

Seuraavan vuorokauden aikana pääsin sydämen ultaäänikuvaukseen, keuhkokuvaan, keuhkojen varjoainekuvaukseen, vatsan- ja alaraajojen ultraäänikuvaukseen. Musta otettu verinäytteitä, myös valtimosta.

Sydämessä ei ole mitään vaurioita, se on vahva ja terve. Korkea sydänentsyymi johtuu keuhkoemboliasta. Molemmissa keuhkoissa on laajat tukokset, jonka lisäksi oikeassa pohkeessa on veritulppa. Nyt selvisi miksi oikea pohje on ollut tiukassa "jumissa", siinä on ollut kivualis kohta ja krampannut pari kertaa todella ilkeästi. Pohje ei ole oireillut millään erikoisella tavalla juostessa tai pyöräilessä. Senpä vuoksi en ole osannut mennä lääkärille.

Jälkeenpäin on helppo katsoa taaksepäin todetakseen, että olihan niitä oireita ollut noin kuukauden aikana. Juoksu on tökkinyt, tunne kehityksen taantumisesta ja kaikki nousut ovat tuntuneet haastavilta.  Lääkärit ovat kyllä sanoneet, että kun on vahva sydän, hyvä peruskunto, niin keho pystyy kompensoimaan paljon. Toiseksi urheilutausta kenties pelasti mut.

Treenipäiväkirjan pitäminen vahvisti, että lääkäriin on syytä mennä nyt. Viikkoa aikaisemmin aamutreeni oli ollut kovempi ja sykkeet matalemmat kuin keskiviikkoaamuna. Paria viikkoa aikaisemmin olin jo vertaillut vauhteja ja sykkeitä vuoden takaiseen, josta kyllä näin, että pieniä muutosia on. Mutta mitään dramaattista ei ollut ennen sunnuntain pyörätreeniä, josta olen kirjannut; Pyörä alusta lähtien hankalaa. Sykemittari ei toiminut, fiilispohjalta menty. Jalat ihan voimattomat. Satoi ja lämpötila laski +15. Treeniä lyhennetty puolella tunnilla. Oliko energiataso liian alhainen? Surkea treeni. Keskiviikon uinnista; pahempi kuin sunnuntain pyörä. Lääkäriin tarkistamaan onko kaikki ok.

Nyt olen kiinni piuhoissa enkä saa ottaa askeltakaan. Mun ainoat liikunnat on istua sängynlaidalla syödessäni, käyttää peukaloa nostamaan sängynpäätyä ylös tai laskemaan sitä alas. Ja venyttely sängyssä :)

Aika vaan tulee pitkäksi täällä, mutta hoito on huippuluokkaa.